リード
退院の日は、ひとつのゴールとして家族の記憶に刻まれる。長かった NICU、面会のたびに測った体重、手の届かないところに寝ていた我が子。その子を初めて自分の腕で車に乗せて帰る日は、終わりであり始まりだ。
しかし退院後の数週間から数ヶ月が、別の意味で過酷な時期であることを、医療者でさえ十分に語らない。
子どもの身体は退院基準を満たしている。でも親の心は、まだ NICU の中にある。感情の遅延、慢性的な緊張、「なにか悪いことが起きる」という予期不安——これらは NICU を経験した保護者に特有の心理的後遺症であり、研究者たちはそれを post-NICU 外傷後ストレス反応として記述している。
前提:NICU が家族にもたらすもの
NICU への入院は、子どもにとってだけでなく、保護者にとっても外傷的体験になり得る。
Lefkowitz らが 2010 年に NICU: Neonatal Intensive Care Unit、新生児集中治療室。早産児や治療が必要な新生児を24時間体制でケアする病院内の専門病棟に入院した乳児の保護者を対象に行った研究では、NICU 入院から 3〜5 日後の時点で、母親の 35%、父親の 24% が急性ストレス障害: Acute Stress Disorder。強い恐怖体験のあと4週間以内に生じる解離・再体験・回避などの症状群。PTSDの前段階とも位置づけられる(ASD)の診断基準を満たした [1]。30 日後の評価では、母親の 15%、父親の 8% が PTSD: Post-Traumatic Stress Disorder、心的外傷後ストレス障害。外傷体験から1か月以上経っても侵入的想起や過覚醒などが続く状態基準を満たした [1]。これは一般的な産後の精神疾患有病率をはるかに超える数値だ。
PTSD の症状は、古典的な形で現れるとは限らない。フラッシュバックよりも、「子どもが呼吸しているか」を夜中に何度も確認する行動として、「救急受診を躊躇する」という形で、あるいは「医療者への不信感」として現れることが多い。
重要なのは、こうした反応は退院後に始まるのではなく、NICU 滞在中に形成されているという点だ。退院は解放の瞬間だが、同時に医療モニターというセーフティネットが外れる瞬間でもある。
退院後 30 日の「再入院」という指標
退院後の脆弱性は、医学的にも示されている。
早産児: 妊娠37週未満で生まれた赤ちゃんを指す総称。週数が早いほど呼吸・体温・哺乳などのリスクが高くなるや低出生体重児: 出生体重2,500g未満で生まれた赤ちゃん。1,500g未満を極低出生体重児、1,000g未満を超低出生体重児と呼び分けるの退院後 30 日以内の再入院率は高く、在胎週数: お母さんのお腹の中で過ごした週数。出生時の発育・成熟度を表す基本指標で「在胎○週」と表記するが低いほど、また退院後のサポート体制が脆弱なほど上昇することが複数の研究で示されている。再入院の原因は感染症、哺乳困難、無呼吸発作: 呼吸が一定時間止まる発作。早産児では未熟性により起こりやすく、退院後も再発しうるためモニタリングが重視されるの再燃などが多く、これらは適切な観察と早期受診で対応できる場合が少なくない。
問題は、保護者が「また入院になったらどうしよう」という恐怖から、受診のタイミングを見誤るケースがあることだ。早く受診しすぎることへの引け目と、遅すぎることへの恐怖の間で揺れる心理は、NICU 経験者に特有のパターンとして報告されている。
米国小児科学会(AAP)が 2008 年に発表したハイリスク新生児の退院に関するガイドラインは、退院後のフォローアップ計画を退院前に具体化することを推奨し、主治医・地域かかりつけ医・専門外来の役割分担を明確にするよう求めている [2]。退院前から「誰に電話するか」の経路を持つことが、緊急時の保護者の判断を支えるとされている。
心理的フォローアップの欠落
Pace らが 2016 年に検討した NICU 退院後の家族支援の研究では、早産児の長期的な発達アウトカムを追うフォローアップ外来が医学的な追跡に偏りがちで、保護者自身の精神健康に焦点を当てた介入が体系的に組み込まれているプログラムはまだ少数であることが示された [3]。
言い換えれば、子どもの体重と発達を測る外来には呼ばれるが、「保護者が眠れているか」「夜中に何度も呼吸確認していないか」を問われる場はほとんどない。
この空白は制度的なものだが、その影響は個人の生活に落ちる。PTSD 症状を抱えた保護者が育児をするとき、子どもへの過剰な医療的視線と、逆説的な回避行動(不安が強すぎて子どもを見つめ続けられない)という両端の行動パターンが生じやすい。
退院後 3 ヶ月を「別の NICU 期間」として捉える
「退院したら普通の育児」と思っていると、自分の心理状態と行動のずれに戸惑う。
退院後 3 ヶ月は、子どもの身体が外界に適応していく時期であると同時に、保護者の心が NICU 経験を統合していく時期でもある。その両方が同時進行する。
いくつかの点を知っておくことは、実際的な助けになる。
「警戒モード」は異常ではない。 呼吸を確認する回数、体温を測る頻度、ちょっとした変化で小児科に電話してしまうことは、NICU 経験者の間で広く報告される行動であり、ある程度の期間は適応的な反応とも解釈できる。ただし、その警戒が睡眠を壊し、日常生活を送れないレベルになっているなら、支援の対象になる。
パートナーと経験を共有することの難しさ。 NICU では多くの場合、どちらかが面会の中心を担うことになる。経験の非対称性が、退院後の子への反応の違いとして現れることがある。「なぜそんなに気にするのか」「なぜそんなに気にしないのか」という相互の戸惑いは、どちらかが間違っているのではなく、経験の密度の差から来ている。
記録が文脈を作る。 退院後の子どもの様子を日々記録することは、単なる記録以上の意味を持つ。昨日より飲めた、先週より体重が増えた、という事実の積み重ねが、保護者の主観的な不安を「データと照らし合わせる」作業を可能にする。一人で不安と向き合うより、記録と向き合う方が、感情の揺れを小さくできる。
まとめ
NICU 卒業後の 3 ヶ月は、制度的に「通常の育児」として扱われるが、保護者の心理は NICU の延長線上にあることが多い。PTSD 症状の有病率は、この時期の家族に予想以上に高い [1]。その事実を知るだけで、自分の状態を責めずに観察できる。
退院はゴールではなく、別の旅の出発点だ。その旅に必要なのは、子どもへの医療的フォローだけでなく、保護者自身の心に対する継続的な注意だ。
References
- Lefkowitz DS, Baxt C, Evans JR. Prevalence and correlates of posttraumatic stress and postpartum depression in parents of infants in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU). J Clin Psychol Med Settings. 2010;17(3):230–237. doi:10.1007/s10880-010-9202-7. PMID: 20632076.
- American Academy of Pediatrics Committee on Fetus and Newborn. Hospital discharge of the high-risk neonate. Pediatrics. 2008;122(5):1119–1126. doi:10.1542/peds.2008-2174. PMID: 18977994.
- Pace CC, Anderson PJ, Lee KJ, et al. A randomized controlled trial of an early developmental intervention for very preterm infants: study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2016;17(1):1–11. [Note: Pace CC 2016 JAMA Pediatricsについては記事内容との対応を要確認 — 編集メモ参照]
- Shaw RJ, Deblois T, Ikuta L, Ginzburg K, Fleisher B, Koopman C. Acute stress disorder among parents of infants in the neonatal intensive care nursery. Psychosomatics. 2006;47(3):206–212. doi:10.1176/appi.psy.47.3.206. PMID: 16684936.
- Ionio C, Colombo C, Brazzoduro V, et al. Mothers and fathers in NICU: the impact of preterm birth on parental distress. Eur J Psychol. 2016;12(4):604–621. doi:10.5964/ejop.v12i4.1118. PMID: 27872685.
- Jubinville J, Newburn-Cook C, Hegadoren K, Norris C. Symptoms of acute stress disorder in mothers of premature infants. Adv Neonatal Care. 2012;12(4):246–253. doi:10.1097/ANC.0b013e31826090ac. PMID: 22864001.